Día mundial del autismo

Foto de Anna Kolosyuk en Unsplash

Hace tiempo que el fenómeno del autismo me anda rondando por la cabeza al ser una palabra relativamente nueva, al menos para mí, y cuyo significado desconozco.

Traigo a colación el tema porque este 2 de abril se celebra el día mundial del autismo como una forma de tomar conciencia de él. Además, a comienzos del mes pasado se promulgó la ley n° 21.545, llamada ley TEA (Trastorno del Espectro Autista) destinada a asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardar la inclusión social de los niños, niñas adolescentes y adultos con TEA.

Para empezar me pregunto qué significa autismo y qué mejor que ir a la Real Academia Española (RAE), que lo define como "un trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados". En simple, se trataría de quienes tienen dificultades, limitaciones para expresarse, comunicarse socialmente, y por lo mismo, para relacionarse e integrarse dentro de la sociedad. Suele aparecer desde temprana edad y tiende a perpetuarse a lo largo de la vida.

Dado que estas dificultades pueden darse a distintos niveles o grados, se tiende a hablar de un espectro, de una gran variedad de síntomas, razón por la cual se tiende a hablar de TEA.

La reciente entrada en vigencia de la ley TEA (Ley 21.430) responsabiliza a cada municipio por el desarrollo integral de todos los niños/as de cada comuna; debiendo aportar hasta el máximo de su presupuesto para velar que, efectivamente, se cumpla con lo estipulado en dicha ley de modo que se pueda asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades. Esta nueva normativa, establece la promoción de la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de las personas con TEA en el ámbito social, de salud y de educación.

Para su aplicación, esta ley deberá ser capaz de sortear un sinnúmero de obstáculos que de seguro se interpondrán, ya sea por limitaciones presupuestarias de los municipios, por la ausencia de organizaciones sociales bien estructuradas, como por la eventual falta de voluntad de las autoridades competentes. Pero al menos encierra un primer paso, una expresión de solidaridad, de aspiración por empatizar especialmente hacia quienes el peregrinar por esta vida se les hace cuesta arriba.  

No obstante las investigaciones desarrolladas, a la fecha persisten muchas interrogantes respecto del origen y naturaleza del autismo o TEA. Durante los primeros 9 meses de vida suelen tener un desarrollo normal, tendiendo a aparecer sus primeros síntomas a partir de los 9 meses. Síntomas que se observan ante la ausencia de comunicación e iniciativas para relacionarse y expresarse, lo que se agudiza más allá de los 18 meses. Esto se expresa en la propensión a aislarse e incomunicarse. Se entra a un período complejo o dramático cuando se muestran inquietos y autoagrediéndose. Desde alrededor de los 5 años se entra a una etapa de mayor estabilidad, lo que dependerá del grado de severidad que se tenga dentro del TEA y de la intervención psicoeducativa, ya sea de profesionales especialistas, pero muy particularmente, de la familia y de la sociedad.

No está de más decir que estas dos últimas son claves. El apoyo, acompañamiento, la acogida, la aceptación y el cariño familiar como de la sociedad en que estamos son esenciales para una evolución positiva conducente a la construcción de un país más equitativo, más respetuoso e inclusivo.

En Chile, existe la Federación Nacional de Autismo que agrupa asociaciones, fundaciones y entidades que luchan por los derechos de las personas del espectro autista. Y en Talca, está Tea-Talca, una Agrupación de Padres y Profesionales de Talca, cuyo fin es ayudar e informar a todas las familias que deseen conocer el Espectro Autista en Talca.